طلب المراهقين الذين يمكنهم رؤية العالم قبل أن تعمى
المراهقون الذين تم تشخيص إصابته بمرض وراثي نادر ، مما يعني أنها فقدت عينيها ويائسة لرؤية العالم قبل أن تكون أعمى.
تيلي هايوارد ، البالغ من العمر 17 عامًا ، لديه stargardt – الحالات الوراثية الموروثة ، والتي تؤثر على واحدة من كل 10 آلاف.
يحدث مرض Stargardt عند إنشاء مادة الدهون على البقعة – الجزء الصغير من شبكية العين الضروري للرؤية المركزية.
معظم الأشخاص الذين لديهم أعراض لعلاج رؤيتهم المحيطة ، وبالتالي لن يخسروا تمامًا.
لكن في نوفمبر / تشرين الثاني ، تلقت تيلي من بيتر بورو كامز الأخبار لتدمير رؤيتها المحيطة وستكون أعمى.
قالت الطالبة إنها لا تعرف مقدار الوقت الذي كانت فيه قبل أن تفقد رؤيتها وأطلقت صندوقًا لمساعدتها على رؤية العالم.
قائمة رغباتها ، بما في ذلك ديزني وورلد في فلوريدا وشاطئ دبي.
يقول تيلي ، الذي يدرس علم النفس على مستوى A في المنزل ، “إن الأمر أمر بالاستعداد للأسوأ والمكفوفين يعطيني الدافع لرؤية العالم قدر الإمكان.
“منذ سن أربع أو خمس سنوات ، كنت مهووسًا بالشاطئ والطائرة – وأريد دائمًا أن أكون موظف استقبال جوي.
“الأخبار تجلب إلى وجهة نظر أن الحياة قصيرة.”
ولد تيلي مع ستارغارد كأم وأب.
هناك واحدة من الفرص الأربع للأطفال الذين يتطورون.
قالت تيلي إن الناس لاحظوا أن هناك مشكلة في عينيها منذ أربع سنوات. لكن النظارات توصي النظارات
وأوضحت: “عندما كنت في السابعة من عمري ، بدأت في ضرب أشياء مختلفة وجلست بالقرب من التلفزيون كجنون. لكن لا يزال بإمكاني قراءة حجم الكتاب
“أتذكر أنني كنت جالسًا في فئة الرياضيات وصف TA. يرجى التخطيط للتنسيق على الرسم البياني.
“لا أعرف قطعة من الورق أمامي.”
أعادتها والدة تيلي نيكولا إلى طبيب العيون. ولكن قيل العائلة أنها كذلك “السلوك” ، الذي يشرح تيلي “غريب”
في النهاية ، تم نقلهم بشكل عاجل إلى مستشفى بيتر بورو ، مع مختلف أطباء العيون وشاهده مستشفى Moorfields للعيون في لندن.
“لا بد لي من اجتياز الاختبار التدخلي والحميم حتى يفهم الأطباء ما حدث.
“لقد تم تشخيص إصابتي بـ Stargardt عندما كنت في التاسعة من عمري. ليس لدي رؤية ورؤيتي المحيطة.
“لدي بعض الرؤية. لكن هذا ليس واضحا أو طبيعيا.
بشكل عام ، سيؤثر مرض ستارغاردت فقط على الرؤية المركزية.
تعلمت تيلي قراءة الفرامل التي تدرسها على الإنترنت ، وقالت إنها تم قبولها.
قالت: “حتى كنت في الخامسة عشرة من عمري ، لن أعترف أنني سجلت المكفوفين. كنت محرجًا للغاية.
“أنا الآن أكبر وأتواصل مع الآخرين بظروف مماثلة. أعلم أنه لا يزال بإمكانك تحقيق أشياء مذهلة.
“والدتي لا تصدق وهي دائمًا أعظم بطلي.
“ذهبنا إلى إسبانيا العام الماضي وكان الأمر مثيرًا للإعجاب. أشعر بالسعادة الشديدة هناك. لكن الأمر صعب حقًا
“أتذكر أنني سأستريح كثيرًا عندما كنت صغيراً ورأيت الكثير.
“يمكنني الاستفادة القصوى مما يمكنني فعله. – إذا لم أر أشخاصًا أو موجات على الشاطئ ، فسوف أستمع إليه.
“اعتدت أن أتعرض لاكتئاب مرعب ولم أكن أعرف كيف أتعامل مع خسارة عيني. كان لدي خمس سنوات من القتال مع فقدان الشهية.
“لقد أصبحت وسيلة لجعل مشاعري دوزيا. لكن من خلال الآخرين ، شاركوا قصصهم ، أعلم أنني لست بحاجة إلى السيطرة على مشاعري أو إخفاءها. “
أطلقت تيلي غوفوندم لمساعدتها في جميع أنحاء العالم ورفعت هدفها البالغ 2K البالغ 1490 رطلاً.
وأضافت: “أعظم حلمي منذ أن كنت طفلاً صغيراً ، فلوريدا.
“أنا معجب كبير بديزني وأميل إلى رؤية المشي في الحديقة ورؤية القلعة على مسافة.
“أعترف أنه لم يعد هكذا – ولكن حتى لو سمعت أن الموسيقى لا تصدق.”
“أريد أن أذهب إلى دبي أيضًا. أعتقد أنه مكان رائع لجميع الشواطئ والمدن في مكان واحد.
“إذا تم تشخيصك أو تفقد عينيك ، فقد يبدو الأمر وكأنه نهاية العالم وبدون المستقبل أو بدون أمل.
“يستغرق الأمر بعض الوقت ، لكنني أكبر لإدراك الإعاقة. يجب ألا تعطلك.
“يمكنك أن تتعلم أن تكون معها والضبط. إذا لم أذهب إلى عيني ، فلن أكون الشخص الذي كنت الآن.
